Co symbolizuje złota wstążka?

Prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański, specjalista pediatrii i onkologii-hematologii dziecięcej, mówi o problemach i potrzebach tej ważnej gałęzi medycyny oraz inicjatywach Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Co z perspektywy pana profesora jest wyzwaniem dla onkologii dziecięcej w Polsce?

Takich wyzwań jest sporo. Zaczynając od spraw prozaicznych, jesteśmy na etapie budowania lepszych warunków dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. Są oddziały, które wymagają rozbudowy, zadbania o wysoki rygor sanitarny, a także stworzenia godziwych warunków do przebywania w nich rodziców. Druga sprawa to zmiana leczenia wspomagającego. Nie jest ono w pełni refundowane przez NFZ. To samo dotyczy niektórych terapii eksperymentalnych, czasami wiemy, że gdzieś za granicą jest badanie kliniczne, w którym dziecko może wziąć udział pod warunkiem znalezienia niezbędnych środków finansowych. W takich przypadkach najczęściej te koszty pokrywane są dzięki współdziałaniu i życzliwości fundacji działających przy ośrodkach onkologicznych. I trzecie wyzwanie – bycie na bieżąco z najnowszymi metodami leczenia i stopniowe ich wprowadzanie przez badania kliniczne, by mogły z czasem być zarejestrowane i refundowane.

W czym upatruje pan największej szansy na poprawę jakości leczenia dzieci? Jakie szanse przynoszą nowoczesne terapie? Jakie zmiany zaszły w tym obszarze na przestrzeni ostatnich lat?

Widać na tym polu przyspieszenie, ale, niestety, nowe terapie nie na wszystkie dzieci działają równie skutecznie. Dlatego każda nowa terapia musi przejść fazę badań klinicznych. W tym momencie najbardziej zależy nam, by stosować immunoterapię na wcześniejszych etapach leczenia, zwłaszcza w leczeniu białaczek. Immunoterapia jest znacznie mniej toksyczna i rzadko towarzyszą jej ciężkie powikłania, jak to się zdarza przy chemioterapii. W dużym uproszczeniu polega na aktywowaniu, pobudzeniu limfocytów pacjenta, by lepiej rozpoznawały komórki rakowe i je niszczyły. Najnowocześniejszą technologią jest terapia komórkowo-genowa CAR-T, która od niedawna jest refundowana w Polsce. Specjalnie modyfikuje się limfocyty, które pochodzą od danego pacjenta, by rozpoznawały i zabijały komórki nowotworowe. Wadą nowych technologii jest ich koszt, choć z biegiem czasu zapewne będą dostępniejsze, jeśli oczywiście potwierdzi się ich skuteczność.

Jak bardzo istotne jest wsparcie psychospołeczne dziecka i rodziny w chorobie
nowotworowej?

Nowotwór u dziecka doprowadza do radykalnych zmian w funkcjonowaniu rodziny. Wszystko się ogniskuje na tym, żeby dziecku pomóc, wyleczyć je. Często wiąże się to z długimi hospitalizacjami, wtedy jeden z rodziców jest wyłączony z codziennego życia. Do tego dochodzą sprawy finansowe, dodatkowe koszty dojazdów do szpitala, leków. Ważna jest kwestia opieki nad rodzeństwem chorego dziecka, które może być wręcz zaniedbane, czuć się pozostawione samemu sobie. Cierpi cała rodzina. Choroba dziecka to trauma porównywana do stresu na polu walki. Najgorsze są momenty, gdy dziecko odchodzi, gdy nie jesteśmy w stanie mu pomóc. Dlatego opieka psychologa jest niezbędna. Można z nim porozmawiać, uzyskać wsparcie i pomoc w uporaniu się z tymi wszystkimi wyzwaniami, kryzysem psychicznym. Niezmiernie ważne jest danie także pozytywnego wzmocnienia po wyleczeniu, by pacjent i jego bliscy mogli wrócić do normalnego funkcjonowania. W większości ośrodków brakuje psychologów, są oni często dodatkowo zatrudniani przez fundacje działające przy ośrodkach onkologicznych. Niezmiernie ważna jest także organizacja życia na oddziałach: arteterapia, muzykoterapia, warsztaty grupowe dla dzieci, żeby poczuły się w tym szpitalu trochę jak w przedszkolu czy świetlicy szkolnej. By pomimo choroby mogły się bawić, spotykać z rówieśnikami. Często pomagają w tym wolontariusze pracujący na oddziałach.

Czy może nam pan przybliżyć, czym zajmuje się PTOHD? Jakie macie plany na obchody złotowstążkowe?

Nasze towarzystwo powstało w 2000 r. Zrzesza osoby, które działają na rzecz hematologii i onkologii dziecięcej, w większości są to lekarze i naukowcy. Staramy  się intensywnie lobbować na rzecz polepszenia warunków leczenia w onkologii i hematologii dziecięcej. Tworzymy programy specjalizacji, nadzorowania i kształcenia. Obecnie chcemy też z Fundacją „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” otworzyć program grantów naukowych. W ramach złotego września podejmujemy działania na temat uświadomienia, że dzieci onkologiczne są i potrzebują stałej naszej pomocy. Chcemy się włączyć w ogólnoeuropejski nurt podświetlania ważnych budynków w miastach na kolor złoty, by pokazać, że solidaryzujemy się z dziećmi chorymi na nowotwory i ich rodzinami. W tym roku 20–21 września planujemy również spotkać się w Zabrzu, gdzie będziemy obchodzić 50-lecie onkologii i hematologii dziecięcej na Śląsku, ale też podsumujemy w formie konferencji naukowej postępy w tej dziedzinie. Ważne jest, by uświadamiać, że jest to bardzo wrażliwa grupa pacjentów i bez szerszego grona zaangażowanych podmiotów nie będziemy w stanie jej pomóc. W tym momencie możemy wyleczyć ponad 80 proc. pacjentów z nowotworami, natomiast celem jest, żeby żadne dziecko nie umierało z powodu tej choroby.

Jak biznes mógłby wesprzeć onkologię dziecięcą, nie tylko w czasie kampanii złotej wstążki?

Biznes jest ważnym motorem pracy wielu fundacji, bo szereg działań i projektów nie byłoby możliwych bez zewnętrznego finansowania. Tak samo widzę duże pole do wspierania działalności naukowej czy nowych metod leczniczych. Potrzebne jest wsparcie w zakresie zakupu drogiego sprzętu diagnostycznego. A do tego kwestie modernizacji ośrodków onkologicznych, w które można się angażować choćby przez wolontariat pracowniczy. Mówiąc najogólniej: firmy mogą wspierać szeroko rozumianą innowacyjność w onkologii dziecięcej. Bez tego nie moglibyśmy tak działać, jak działamy do tej pory i dlatego zaangażowanie biznesu jest nieocenione.

rozmawiała Anna Apel

Złota wstążka 

Jest symbolem onkologii dziecięcej i wszelkich działań na rzecz tej bardzo specyficznej populacji pacjentów. Pierwszy raz pojawiła się w Stanach Zjednoczonych, a do jej popularyzacji przyczyniło się Międzynarodowe Stowarzyszenie Onkologii Dziecięcej SIOP,  zwłaszcza jego gałąź europejska, czyli SIOP Europe. To organizacja, która zrzesza głównie lekarzy, personel medyczny czy naukowców. Natomiast drugim bardzo ważnym organizatorem jest CCI, czyli Childhood Cancer International i jej prężnie działająca część europejska, skupiająca fundacje i organizacje pozarządowe. Celem tych działań jest przede wszystkim zwiększanie świadomości społecznej na temat problematyki nowotworów dzieci i pogłębienie wiedzy, jak możemy pomóc lepiej je leczyć i im pomagać.